Zgadzam się z nierealistycznymi oczekiwaniami po rozpoznaniu HAE | Diagnoza dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego

„Wiemy, że kiedy dziecko będzie tutaj, będziemy mogli ułożyć sobie harmonogram, będziemy lepiej zorganizowani i wreszcie możemy odpocząć” – powiedziała kobieta w telewizji.

Śmiałem się tak mocno, że myślałem, że moja woda wybuchnie. Po wczesnym porodzie moich bliźniąt lekarz skierował mnie do szpitala, aby powstrzymać skurcze. Zmuszanie do pozostania w łóżku przez kilka dni dało mi doskonałą okazję do obejrzenia mojego ulubionego reality show TLC, A Child’s Story.

Uwielbiałem ten program, zanim wyszłam za mąż lub miałam dzieci. Byłem zachwycony przez pary, które w końcu pokierowały swoim długo oczekiwanym pakietem radości. Komentowałam wszystkie ich słowa, byłam rozczarowana, gdy sprawy nie układały się po ich myśli, i świętowałam, kiedy dziecko przychodzi na świat.

Ale kiedy byłam w ciąży z naszymi bliźniakami, oglądanie ojców po raz pierwszy w tym programie było zabawne. Ich wzniosłe cele związane z dostawą, w połączeniu z ich komicznymi planami rodzicielskimi, często wywołują we mnie chichot.

Ta konkretna para była moją ulubioną. Kiedy omawiali plan porodu ze swoim lekarzem, mieli obszerną listę celów i próśb. Ale w chwili, gdy kobieta miała pierwszy skurcz, wszystko, co zaplanowała, wyszło przez okno. Kiedy dziecko w końcu przybyło, oboje rodzice byli wyczerpani i nieco zaskoczeni perspektywą porodu i porodu Więc Nieobliczalny.

Potem powiedziała tę klasyczną linię, która wciąż mnie rozśmiesza do dziś. Była pewna, że ​​wszystko wróci do normy teraz, gdy dziecko było tutaj.

Doświadczeni rodzice wiedzą, że pierwszą lekcją dziecka jest to, że nic nie wraca do „normalności”.

Nawet żartobliwie w tym momencie byłam zszokowana, ponieważ oczekiwania nowej mamy były tak nierealne. Tym bardziej, że nikt jej tego nie powiedział. Wiedziała jednak, że była to lekcja, której miała się nauczyć.

Jednak prawie 10 lat później nauczyłem się podobnej lekcji w innych okolicznościach: u naszej najstarszej córki, którą z miłością nazywamy Biedronka, zdiagnozowano Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE).

Naucz się akceptować nową normalność

ponieważ mamy wycieczka Odpowiedzi były skomplikowane, kłopotliwe i czasami frustrujące, cieszyłem się, że otrzymaliśmy odpowiedzi, kiedy w końcu je otrzymaliśmy Przyjęła swoją diagnozę. Wkrótce zespół medyczny wprowadził Biedronka zapobiegawczy A Nagły wypadek Leki, które pomogą to złagodzić objawy nawroty i zapobieganie powikłaniom zagrażającym życiu.

„wreszcie!” Wierzyłem. „Leki sprawią, że będzie lepiej, a nasze życie wróci do normy”.

Ale tak nie było. Chociaż lek zmniejszał ataki chrząszczy i objawy, mogą one nadal występować. I chociaż jej lekarze nie byli nowicjuszami w tej chorobie, wciąż pozostawały pytania bez odpowiedzi, które wymagały dalszych badań. Bardzo szybko dowiedziałem się, że plik rozpoznać chorobę To nie była magiczna różdżka, która uczyniłaby nasze życie normalnym.

Popełniłam ten sam błąd, co nowa mama z Opowieści Dziecka. Mimo, że przeszliśmy przez to, co uważałem za najgorsze, założyłem, że kolejna część naszej podróży nie przyjdzie z trudami, stresami i komplikacjami. Zdecydowanie tak. Jednak ta część zawiera również nowych przyjaciół i nowe, dynamiczne możliwości systemy wsparcia. Nawet pomimo naszych wyzwań są niezwykłe doświadczenia.

W pełni rozumiem nierealistyczne oczekiwania mamy, gdy planuję zabrać dziecko do domu. Jednak jakaś część mnie pragnie cofnąć się w czasie, znaleźć ją w te noce, kiedy dziecko nie spało lub nie jadło tak, jak oczekiwała, i powiedzieć jej, że nawet jeśli ta część jej życia nie spełniła jej oczekiwań , jej nowa normalność wciąż miała ekscytujące możliwości.

to nasze życie z chrząszczem HAE Normalna? Nie, czy wrócimy do tego, jak było, zanim zachorowała? Nieprawdopodobny. Ale najlepszą rzeczą w nierealistycznych oczekiwaniach jest to, że rzeczywistość może być częścią tego, co najlepsze, czego doświadczyłeś.

Uwaga: Wiadomości dotyczące obrzęku naczynioruchowego Jest to serwis informacyjny i informacyjny o chorobie. Nie zapewnia porad medycznych, diagnozy ani leczenie lub leczenie. Ta treść nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia zawsze zasięgnij porady swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej ani nie zwlekaj z jej zasięgnięciem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej rubryce nie są opiniami Angioedema News ani jej spółki macierzystej BioNews i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane z obrzękiem naczynioruchowym.