Czy firmy ubezpieczeniowe powinny dyskryminować ze względu na cechy genetyczne?

Obecnie znanych jest ponad 7500 mutacji genetycznych związanych z chorobami. Co roku odkrywane są kolejne. Ponieważ testy stają się tańsze, może to oznaczać przyszłość, w której ludzie będą mogli wykorzystywać dane genetyczne do zapobiegania przypadkom. Może to oznaczać konieczność operacji lub zmiany stylu życia. Tak czy inaczej, może to oznaczać potencjalnie uratowanie życia.

Poddanie się testowi to wciąż poważna decyzja.

Nie każdy będzie chciał wiedzieć, że ryzyko zachorowania na określoną chorobę jest wysokie, nawet jeśli daje mu to możliwość działania.

Ale jest jeszcze jedna bariera. Finansowy.

Dzieje się tak dlatego, że firmy ubezpieczeniowe mogą obecnie podnosić składki lub całkowicie odmówić ubezpieczenia w oparciu o czyjś profil genetyczny.

Rebecca Johnston jest matką, która jest z tego powodu zła, ponieważ wpływa to na jej córkę Lucy.

Rebecca przeszła w zeszłym roku badania genetyczne, które potwierdziły mutację genu BRCA. Oznacza to, że jest w grupie zwiększonego ryzyka poważnego raka piersi i jajnika, który może być przekazywany w rodzinie.

Rebecca, gdy się o tym dowiedziała, była już ubezpieczona, ale jej córka stoi przed decyzją o badaniu, wiedząc, że może to mieć wpływ na jej przyszłe ubezpieczenie na życie i zdrowie. Jak mówi Lucy: „Pewnego dnia może to stać się dla mnie rzeczywistością. To przerażające”.

Korzyści z testowania

Doktor Susie Morton, specjalistka ds. nowotworów Rebeki, jest wielką zwolenniczką testów genetycznych.

„Wiedza to potęga. Wiedza o mutacji genu BRCA oznacza, że ​​możesz podejmować decyzje, które znacząco zmniejszą ryzyko zachorowania na raka, niezależnie od tego, czy będą to dodatkowe badania przesiewowe, czy operacja zmniejszająca ryzyko”.

Tak było w przypadku Rebeki.

Gdy dowiedziała się, że jest w grupie wysokiego ryzyka, usunięto jej piersi, macicę i jajniki. To duży krok, ale ryzyko rozprzestrzenienia się raka było tak wysokie, że te kroki prawdopodobnie uratowały jej życie.

Ale co teraz z córką?

Rebecca nie chciała, aby jej możliwości ubezpieczenia były ograniczone, więc poprosiła Fair Go o sprawdzenie, dlaczego dozwolona jest dyskryminacja genetyczna i co można z tym zrobić.

HRC stwierdziła, że ​​ubezpieczyciele mogą poprosić wnioskodawców o ujawnienie wyników jakichkolwiek testów genetycznych, ale nie mogą wymagać od wnioskodawców poddania się testom genetycznym.

Fair Go dowiaduje się, które firmy ubezpieczeniowe żądają informacji. Przyjrzeliśmy się czterem głównym ubezpieczycielom zdrowotnym.

Unimed nie żąda żadnych danych z badań genetycznych, stwierdzając, że „mocno wierzymy w traktowanie wszystkich osób sprawiedliwie i bez dyskryminacji ze względu na predyspozycje genetyczne”. Niektóre z jej polityk finansują nawet koszty badań genetycznych, aby pomóc lekarzom w opracowaniu ukierunkowanych metod leczenia raka. Otrzymanie tej informacji nie ma żadnego wpływu na zakres ubezpieczenia klienta.

Southern Cross, NIB i AIA wymagają od nowych klientów przedstawienia wyników badań genetycznych.

Southern Cross twierdzi, że wszelkie badania przesiewowe ani inne badania związane z mutacją nie będą objęte ubezpieczeniem, ale plan ubezpieczeniowy nadal będzie pokrywał potrzeby w zakresie leczenia choroby, jeśli się ona rozwinie.

Zarówno NIB, jak i AIA stwierdziły, że informacja genetyczna może mieć wpływ na zapewnianą ochronę. Składki mogą być wyższe lub możesz całkowicie odmówić objęcia ubezpieczeniem.

Sprzeciwiajcie się dyskryminacji genetycznej

Wielu pracowników służby zdrowia i badaczy genetyki zdecydowanie sprzeciwia się temu rodzajowi dyskryminacji. Dzieje się tak dlatego, że badania przeprowadzone w Nowej Zelandii wykazały, że aż 30% osób zdecydowałoby się nie poddać testowi ze względu na wpływ na ubezpieczenie.

Morton jest tym przerażony. Specjalizuje się w raku jajnika.

Mówi, że to farsa, ponieważ „nie ma dobrych narzędzi do badań przesiewowych w kierunku wczesnego stadium raka jajnika, dlatego w większości przypadków rak jajnika jest diagnozowany w zaawansowanym stadium, gdy wyleczenie jest mało prawdopodobne. Jeśli zatem uda nam się zidentyfikować kobiety, u których ryzyko ryzykujemy, możemy.” Wykonywanie operacji w celu zmniejszenia ryzyka.

Nowozelandzkie Stowarzyszenie Profesjonalistów Przeciwko Dyskryminacji Genetycznej Aotearoa (AGenDA) wzywa do wprowadzenia całkowitego zakazu wykorzystywania informacji genetycznej przez firmy ubezpieczeniowe.

Kieruje nim profesor Andrew Shilling z Uniwersytetu w Auckland. Specjalizuje się w genetyce i twierdzi: „Te testy zmieniają czyjeś życie i są ważne dla czyjejś przyszłości”. Dodaje, że AGenDA nalegała na tę zmianę od jakiegoś czasu – „Rozmawialiśmy z Urzędem Przemysłu Ubezpieczeniowego, Radą ds. Usług Finansowych… i przy ich wsparciu pracujemy nad wprowadzeniem moratorium”.

Fair Go chciało omówić tę kwestię z Radą ds. Usług Finansowych (FSC), aby dowiedzieć się, jak daleko posunęły się te prace i kiedy moratorium może zostać wprowadzone. Odmówiła udzielenia wywiadu, ale przesłała oświadczenie, w którym potwierdziła, że ​​kwestia jest ważna i złożona, oraz stwierdziła, że ​​„zaangażowaliśmy szeroko całą społeczność z wieloma kluczowymi stronami zainteresowanymi. Nie możemy się doczekać, aby podzielić się tymi spostrzeżeniami, gdy sfinalizujemy nasze stanowisko”.

Nic nie było mądrzejsze, Fair Go skorzystało z doświadczeń Australii.

Australia rozważa wprowadzenie kompleksowego zakazu

W Australii od 2018 roku obowiązuje moratorium.

Aktywistka Jane Taylor twierdzi, że to nie zadziałało. Jest konsultantką ds. etyki, prawa i społeczeństwa w dziedzinie genomiki zdrowia publicznego na Uniwersytecie Monash w Melbourne i przez ostatnie siedem lat walczyła o prawa pacjentów.

Przekonanie ubezpieczycieli, aby zgodzili się na moratorium w 2018 r., wydawało się sukcesem, ale od tego czasu stało się jasne, że takie podejście ma kilka wad.

Po pierwsze, dotyczy to tylko polis ubezpieczeniowych na życie o wartości mniejszej niż 500 000 dolarów australijskich oraz „ludzie nadal nie mają pewności, że ubezpieczyciele będą ich przestrzegać, a poza tym nie są one wykonalne”. Jej zdaniem konieczna jest zmiana rządu, aby uniemożliwić firmom ubezpieczeniowym dyskryminację z tego powodu.

Taki zakaz jest możliwy. Konsultacje zakończyły się w styczniu br. do Skarbu Państwa wpłynęło ponad tysiąc wniosków. Wkrótce oczekuje się odpowiedzi, która może doprowadzić do całkowitego zakazu, tak jak ma to już miejsce w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych.

Taylor był zaskoczony, że Nowa Zelandia została tak daleko w tyle. Uważa, że ​​rząd i ubezpieczyciele powinni przyjrzeć się badaniom przeprowadzonym w Australii, które szczegółowo opisały rozczarowujący wpływ tamtejszego moratorium.

„Wiedzą, że inne kraje mają do czynienia z całkowitym zakazem i myślę, że wiedzą, że on nadejdzie. Rząd może wprowadzać regulacje i czas to zrobić”.

Potrzebujemy mistrza politycznego

Głównym założeniem dążenia do zmian w Australii było zaangażowanie liderów politycznych. W Canberze przewodniczący Komisji Praw Człowieka i Komisji Zdrowia podjęli to wyzwanie, opowiadając się za całkowitym zakazem.

Fair Go uznało, że warto sprawdzić, czy jacyś politycy tutaj byliby zainteresowani. Spotkaliśmy się z posłanką Partii Pracy Jean Tenetti, która publicznie opowiadała o swojej walce z rakiem piersi. Okazuje się, że była świadoma tego problemu już kilka dni temu.

Po naszej dyskusji rozmawiałam z Klubem Kobiet Partii Pracy i uzyskałam wsparcie w podjęciu działań.

„Mogę przyjrzeć się ustawodawstwu, aby sprawdzić, czy należy je zmienić, mogę porozmawiać z obecnymi ministrami, a także zobaczyć, czy projekt ustawy członkowskiej ma potencjał podniesienia świadomości”.

Planuje to zrobić we współpracy z osobami, których to dotyczy.

Fair Go zapytało także rząd o swoje plany.

Minister handlu i spraw konsumenckich Andrew Bailey twierdzi, że w zeszłym tygodniu przedstawił parlamentowi projekt ustawy o umowach ubezpieczeniowych i obecnie przyjmuje zgłoszenia. To kolejna potencjalna droga do osiągnięcia zmiany.

Rebecca i Lucy wiedzą, że zakaz nie zostanie wprowadzony z dnia na dzień, ale zachęca je, że nastąpił impuls do zaostrzenia przepisów dotyczących dyskryminacji genetycznej.