Badanie rzuca światło na demencję u dzieci

Większość ludzi uważa demencję za coś, czym należy się martwić w starszym wieku, jednak choroba ta zaskakująco często występuje u dzieci i stanowi wyniszczające obciążenie dla dzieci i ich rodzin.

Demencja dziecięca, podobnie jak starość, to ogólne określenie grupy zaburzeń genetycznych, które pozbawiają dzieci pamięci oraz zdolności do chodzenia, mówienia i rozpoznawania bliskich.

Córka Nikki Marko, Angelina, miała 14 lat, kiedy po raz pierwszy zaczęły wykazywać objawy choroby Lafory — rzadkiej choroby neurologicznej, która częściej występuje u nastolatków.

„To był szok, bo powiedziałeś: «Co masz na myśli, mówiąc, że ona ma demencję? Jest taka młoda»” – Marko powiedział AAP.

Widok ukochanej osoby, która traci swoje zdolności i nie przypomina już osoby, którą była na starość, jest wystarczająco bolesny.

Dla Angeliny demencja nie tylko pozbawiła ją zdolności, ale także nadziei i marzeń oraz szans na normalne życie nastolatki.

Dla rodziców cierpienie jest nie do zniesienia.

„Chciała zrobić makijaż i makijaż, a nawet gdy nie mogła już wyprostować włosów, płakała lub uderzała w stół, bo z frustracji nie mogła tego zrobić” – powiedział Marco.

– I jest to coraz trudniejsze.

Demencja u dzieci jest spowodowana 145 indywidualnymi zaburzeniami genetycznymi, które, choć łącznie ważne, indywidualnie są bardzo rzadkie, co utrudnia badaczom i planistom opieki zdrowotnej zrozumienie i leczenie.

Badanie opublikowane przed środowym Dniem Otępienia Dziecięcego ma na celu wypełnienie tej luki w wiedzy.

Ustaliło, że każdego roku u ponad 100 dzieci urodzonych w Australii zapada na demencję dziecięcą, odpowiednik mukowiscydozy, w wyniku czego 91 Australijczyków umiera, w tym na raka u dzieci.

Nicholas Smith, neurolog dziecięcy z Uniwersytetu w Adelajdzie, kierował przeglądem, w ramach którego przeanalizowano i modelowano opublikowane dane z całego świata.

Stwierdził, że ze względu na brak świadomości, że demencja może wystąpić u dzieci, zasoby i struktury opieki zdrowotnej dostępne dla dzieci są znacznie bardziej ograniczone niż w przypadku dorosłych.

„To wsparcie jest w dużej mierze nieobecne w przypadku demencji dziecięcej i jest nie mniej ważne w dzieciństwie niż u dorosłych” – stwierdziła dr Smith.

Nawet wyjaśnienie lekarzom stanu córki, nie mówiąc już o uzyskaniu wsparcia NDIS, jest dla Marco wyzwaniem.

Minęły lata, zanim Angelina mogła udać się na oddział neurologii, gdzie personel mógł zapewnić jej odpowiednią opiekę.

Przez ostatnie kilka tygodni Angelina przebywała w Domu Opieki dla Nastolatków i Młodych Dorosłych w Northern Beaches w Sydney – pierwszej w Australii placówce dla młodych ludzi cierpiących na choroby zagrażające życiu.

Po raz pierwszy od pięciu lat Marco może przespać całą noc.

„To wyczerpujące” – powiedziała.

„Przesypiam samotnie każdą noc przez cztery tygodnie i jest to bezcenne. Po raz pierwszy od początku jej choroby czuję się zresetowana”.

Ma nadzieję, że większa świadomość na temat demencji dziecięcej doprowadzi do zwiększenia środków finansowych i powstania większej liczby domów zastępczych dla młodych ludzi.