Demencja: Zdjęcia ukazują agonię związaną z powolną utratą matki

„W przypadku demencji pacjent powoli umiera na nowo.”

Helen Rimmel opłakuje swoją matkę, Susan, odkąd zdiagnozowano u niej wczesną chorobę Demencja naczyniowa W 2015 r.

Dwa lata temu Helen, zawodowa fotografka, porzuciła życie w Londynie i wróciła do południowej Walii, aby na pełny etat opiekować się swoją 75-letnią matką.

Fotoreporterka i fotografka ślubna od kilkudziesięciu lat wykonuje portrety swojej matce i robi to nadal, czego efektem jest bardzo osobisty projekt zatytułowany „Not Here Anymore”.

Jej fotografie ukazują odosobnienie matki w drobne szczegóły codziennego życia w domu w Llantwit Major w Vale of Glamorgan.

W kałuży płynu znajduje się potłuczone szkło, które rozbiłeś o podłogę.

Kostka mydła ze śladami zębów na talerzu opowiada o tym, jak jej matka próbowała je zjeść, gdy straciła zdolność rozumienia, co jest jadalne.

Inne zdjęcia przedstawiają Susan karmiącą łyżką swoją młodą wnuczkę, gdy leżała na łóżku i zapomniała, jak się ubierać.

„Próbowałam sobie poradzić z żalem i stratą, ponieważ było ich coraz mniej i mniej” – powiedziała Helen.

„Jest tutaj, ale go nie ma, i jest tak samo, ale go nie ma”.

Obrazy otrzymały niedawno grant z fundacji Bob and Diane Fund – corocznej dotacji dla wizualnych gawędziarzy na temat choroby Alzheimera i demencji.

Helen i jej matka zawsze były ze sobą niesamowicie blisko.

„Była moją najlepszą przyjaciółką, powiedziałam jej wszystko” – powiedziała Helen.

„Była zabawna, była zabawna, była miła, opiekuńcza, naprawdę empatyczna, naprawdę współczująca.

„Była jedyną osobą, która naprawdę mnie rozumiała i wspierała”.

W 2010 roku Susan doznała wylewu krwi do mózgu. W ciągu następnych lat czasami zaczęła zapominać imiona ludzi i niektóre słowa.

Po zdiagnozowaniu u niej demencji w 2015 r. postęp choroby początkowo wydawał się powolny.

Helen wspomina podróż po Europie, którą odbyła z mamą w 2018 roku.

„W tym momencie była bardzo zapominalska, ale nadal była świetną zabawą i naprawdę świetnym towarzystwem” – powiedziała.

„Bardzo mi się podobała ta wycieczka. Codziennie o zachodzie słońca jedliśmy Aperol.”

Kiedy w 2020 r. Covid przybył do Wielkiej Brytanii, Helen była zmuszona spędzać więcej czasu z dala od matki i zaczęła zauważać coraz więcej osób, od których wcześniej była daleka.

Matka nie potrafiła już rozpoznawać miejsc, a wychodząc z domu, czasami gubiła się i była odprowadzana przez policjantów.

Jej dom z dzieciństwa – Langland na półwyspie Gower – był miejscem, do którego często zabierała ją Helen, a wspomnienia z tego miejsca były jednymi z ostatnich, jakie opuściła.

„Zabrałam ją tam w lutym 2020 r., a ona rozejrzała się i nie mogła sobie przypomnieć. To było dla mnie ogromne przeżycie” – powiedziała Helen.

W czasie pandemii opiekunowie Susan przestali przychodzić do jej domu, a we wrześniu 2021 roku Helen zdecydowała się przeprowadzić do domu, aby sama opiekować się matką.

„To naprawdę trudne pod każdym względem, psychicznie, emocjonalnie i fizycznie” – powiedziała Helen.

Susan przeszła okres agresji i przemocy.

„Nienawidziła kąpieli” – powiedziała Helen. „Wbijała paznokcie, wyginała twoje palce, uderzała cię, spoliczkowała, walczyła z tobą”.

„Na początku miała prawdziwą obsesję – góra, dół, góra, dół, góra, dół, chodzenie, przesuwanie mebli, ciągnięcie stołów, ciągnięcie mebli godzinami każdego wieczoru… walka z tobą o każdy szczegół higieny osobistej, niszczenie rzeczy. „Zostawiła drzwi otwarte, więc musieliście ją zamknąć”.

Susan nie może już prowadzić rozmowy, używać sztućców i ma inkontynencję.

Są małe chwile szczęścia.

„Uwielbiała tańczyć. Przebierałeś się za Elvisa, a ona tańczyła i tańczyła w salonie – a teraz wciąż tupie stopą” – powiedziała Helen.

Co Susan zrobi z tymi bardzo osobistymi zdjęciami?

„Rozmawialiśmy o tym, moja mama i ja, i że będę dokumentować jej chorobę, dokumentować nasz związek” – powiedziała Helen. „To zawsze był plan, a ona powiedziała, że ​​to ważne”.

„Dokumentowałem ją od czasu do czasu, odkąd byłem na uniwersytecie. Zawsze dawała mi pozwolenie i zawsze bardzo wspierała moją karierę”.

Kiedy Helen była studentką, zrobiła projekt o swojej matce Zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne (zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne), pozowała nawet nago w swojej łazience do zdjęcia.

„Łączymy się razem – ona ufa mi, a ja jej” – wyjaśniła Helen.

Ostatnie kilka lat było dla Helen bardzo trudne, gdyż balansowała między opieką nad matką a próbą utrzymania biznesu na rynku.

Jej dom nadal znajduje się w Londynie, ale wydaje się, że jest w innym świecie.

„Kiedyś chodziłam tańczyć swingowo cztery razy w tygodniu, ale teraz trudno jest utrzymać przyjaźnie. Nie czuję się częścią mojego życia w Londynie” – powiedziała Helen.

„Wygląda na to, że nie mam żadnego celu. Utknąłem w otchłani, podczas gdy wszyscy inni żyją swoim życiem”.

Demencja okazuje się czymś zupełnie innym od tego, co Helen myślała, zanim została opiekunką.

„Nie miałam pojęcia, jak poważna jest demencja i jak się ostatecznie zakończyła” – powiedziała.

„W filmach widać starszą osobę siedzącą w domu i zapominającą twoje imię, ale w ostatniej chwili przypomina sobie, jak z tobą tańczyć i twoją ulubioną piosenkę.

„Ale tak nie jest. Zmienia się cała ich osobowość, nie wspominając o śmierci fizycznej, agresji i wszystkich innych rzeczach, które się z tym wiążą”.

Pomimo konieczności zawieszenia życia i smutku, którego doświadcza codziennie, Helen nie żałuje.

„Zrobiłbym to jeszcze raz. Zrobiłeś to dla mnie i chcę odzyskać miłość, którą mi dałeś”.