Uwagi dotyczące kompleksowej oceny pacjenta i przejścia na wysoce skuteczne terapie (HET)

Lekarz Bruce Hughes: Czy masz jakąś radę dla pracowników służby zdrowia zajmujących się pacjentami ze stwardnieniem rozsianym? [MS]Jak mogą zidentyfikować PIRA? [progression independent of relapse activity] A jeśli stosują mniej skuteczne środki modyfikujące przebieg choroby, kiedy przychodzi czas na rozważenie przejścia na wysoce skuteczne leczenie?

Robert Naismith, lekarz medycyny: Tak. Za każdym razem, gdy moi pacjenci przychodzą na wizytę, zawsze pytam ich: „Jak się czujesz w porównaniu z ostatnią wizytą? Czy czujesz się tak samo, lepiej czy gorzej? To okazja, aby zobaczyć, gdzie się znajdują i czy czują się gorzej, to coś, w co musisz się zagłębić”. [This is] zwłaszcza [important] Do [patients] na terapiach o niskiej skuteczności, ponieważ jedną z największych zmian, jakie zaobserwowaliśmy na przestrzeni lat, jest wczesne przyjęcie wysoce skutecznych metod leczenia. Kiedy dana osoba wykazuje jakiekolwiek oznaki pogorszenia w jakimkolwiek obszarze, czy to w zakresie chodzenia, równowagi, funkcji poznawczych czy funkcji kończyn górnych, [or] Zmęczenie – jeśli pacjenci czują, że ich stan się pogorszył, mamy znacznie niższy próg, aby tego uniknąć poprzez… skierowanie ich do wysoce skutecznego leczenia. Dlatego myślę, że pierwszą rzeczą jest dowiedzieć się od pacjenta: „Jak się czujesz w porównaniu z ostatnią wizytą?” Ale potem zagłębiam się w różne obszary stwardnienia rozsianego. Dlatego podczas każdej wizyty omawiamy ich chód, siłę ramion, koordynację, zmęczenie, funkcje poznawcze, sen, nastrój i przeglądamy pełną listę rzeczy, które mogą wystąpić w przypadku stwardnienia rozsianego, aby mieć pewność, że uwzględnimy wszystko. Różne rzeczy. Jeśli okaże się, że pacjenci są w stanie zrobić mniej lub w rezultacie zaczną ograniczać swoje życie, jest to duży sygnał ostrzegawczy, że mogą nie być odpowiednio leczeni. Jeśli zatem pacjenci czują, że nie czują się dobrze i zauważasz to zwłaszcza po kilku wizytach, może to oznaczać, że nadszedł czas na intensyfikację leczenia. Czasami obrazy MRI tych pacjentów tak naprawdę się nie zmieniają. Tam [aren’t any] Nowe zmiany chorobowe, wydają się mieć bardzo dobrze, ale są jeszcze na bardzo wczesnym etapie stwardnienia rozsianego, wciąż bardzo młodzi i czują, że nie mogą wiele zrobić. Czasami mogą przypisać to innym rzeczom. „No cóż, jestem po prostu zmęczony, bo dzieci mnie męczą” lub „Pracuję i to jest normalne”. Ale to od nas zależy, czy powiemy: „No cóż, to nie jest do końca normalne. To znaczy, musisz mieć energię, żeby robić różne rzeczy w weekend. I musisz być w stanie bez problemu wyjść na kilkukilometrowy spacer Czasami pacjenci to zapisują i trzeba ich zapytać: „No cóż, co robisz po pracy, w weekendy, na podwórku lub w domu?” i wtedy domyślasz się, na zewnątrz [that] W rezultacie naprawdę zmienili to, co robią, ale tak naprawdę nie powiedzieli, że to jest z powodu stwardnienia rozsianego; Po prostu przypisują to innym rzeczom, które dzieją się w ich życiu. Jakie zjawiska widzisz w swojej praktyce?

Lekarz Bruce Hughes: Powiedziałbym to samo. Myślę, że wcześniej zwracaliśmy dużą uwagę na rozwój niepełnosprawności fizycznej, ale nie do końca [to] Rozwój niepełnosprawności poznawczej. Myślę, że ostatnio zyskało to na popularności [is] Może to wynikać z badania PIRA, ale zwykliśmy myśleć, że problemy poznawcze związane ze stwardnieniem rozsianym są raczej późniejszym objawem niż wcześniejszym. Ale jeśli mówisz o kwiecistej demencji spowodowanej problemami poznawczymi, może tak być, ale myślę, że wyższa funkcja wykonawcza w kwestiach poznawczych pojawia się bardzo wcześnie. A jeśli się temu przyjrzeć, głównym powodem, dla którego pacjent ze stwardnieniem rozsianym pozostaje bezrobotny 10 lat po diagnozie, są problemy poznawcze, a nie fizyczne. Staraliśmy się przeprowadzać coraz więcej ocen, [as] Powiedziałem: słuchajcie swoich pacjentów, słuchajcie członków rodziny i [asking] Pomocne mogą być pytania dotyczące percepcji, [such as]Jeśli są to pracownicy, „Jak idą Twoje recenzje dotyczące zatrudnienia? Czy spadła liczba Twoich ocen? Jak idzie praca? Czy jesteś w stanie dotrzymać kroku? Czy masz wrażenie, że jesteś w stanie uczyć się nowych zadań w tym samym tempie? tak jak wcześniej?” [For] Uważam, że tymi kwestiami należy zająć się wcześnie i należy mieć swobodę decydowania o tym, czy pacjent stosuje optymalną terapię modyfikującą przebieg choroby, czy też należy przyspieszyć jego leczenie.

Robert Naismith, lekarz medycyny: Myślę, że to co mówisz jest słuszne. Twoim zadaniem jako lekarza jest wykorzystanie wywiadu lekarskiego do przeprowadzenia dochodzenia. Czasami jednak pacjentom brakuje słownictwa, aby opisać to, co się dzieje. Dlatego należy zadać konkretne pytania. Jeśli po prostu zapytasz: „Jaka jest twoja pamięć?” Ludzie mówią, że jest OK. Ale [if you ask] „Opowiedz mi o pracy. Co dzieje się w domu? Opowiedz mi o tym, jak znajdujesz słowa lub rozmawiasz z innymi ludźmi. Lub”[Do you feel] Chcesz wyjść i nadążać za tym, co mówią inni ludzie? lub „Czy jesteś w stanie przetwarzać rzeczy?” Lub „Opowiedz mi o ocenach, jakie przeprowadzasz w pracy” lub „Co się dzieje w Twoich relacjach z rodziną?” Czy masz wrażenie, że mówią, że nie pamiętasz pewnych rzeczy? Poruszasz także ważną kwestię dotyczącą zapraszania na wizytę członka rodziny, ponieważ wiemy, że pacjenci przedstawiają swoją pamięć z jednej perspektywy, ale naprawdę musisz uzyskać pełniejszy pogląd od kogoś innego. Więc wiemy [that] Niektóre testy jakości życia dotyczące pamięci nie są doskonałe, dopóki nie uzyskasz informacji od opiekuna. Myślę więc, że ludzie lubią przychodzić na wizyty, jeśli chodzi o opiekuna, ponieważ nr 1, myślę, że dowiadują się, co się dzieje z pacjentem, ponieważ nie mówi, a ja zadaję pytania, a oni są jak , „Och, cóż, o to właśnie chodzi.” I nr 2: włącz to do wizyty po pacjencie. Zawsze lubię mieć pewność, że to pacjent ma pierwszeństwo w tej sprawie, ale patrzę na członka rodziny i pytam: „Co widzisz” lub „Czy się zgadzasz?” Ponieważ czasami po prostu ich widzisz, wiesz, że kręcą głowami. Pacjent mówi: „Och, nic, u mnie wszystko w porządku, jest prawie tak samo” i po prostu widać [the family member shaking their head] Kątem oka, więc chcę usłyszeć obie strony. Dlatego musi mieć charakter przekrojowy i musisz zadać własne, konkretne pytania, aby głębiej się w to zagłębić.

Tekst jest generowany przez sztuczną inteligencję i edytowany pod kątem przejrzystości i czytelności.