Wybór leczenia, dostosowywanie się do zmian w stylu życia i korzystanie z opieki

Jonathan Roberts, lekarz medycyny: HIV w odniesieniu do hemofilii A i na szczęście obecnie, od początku lat 90. XX wieku, nawet w produktach pochodzących z osocza nie odnotowano przypadków przeniesienia wirusa HIV, wirusowego zapalenia wątroby typu B lub C. Zatem produkty, które mamy Te na rynku dzisiaj są bezpieczne. To jest pierwsze. Historycznie rzecz biorąc, mamy dane z tamtej epoki – ci, którzy przeżyli, mają obecnie wirusa HIV, który jest w większości dobrze kontrolowany. Współpracujemy ze specjalistami chorób zakaźnych i hepatologami. Potrzebny jest wielodyscyplinarny zespół. Ponownie, jak wspomniałem wcześniej, znaczenie posiadania ośrodków kompleksowej opieki, takich jak nasze, polega na tym, że współpracujemy ze wszystkimi specjalistami w naszym ośrodku. Pacjenci będą musieli otrzymać standardowe leczenie HIV. Należy je w pełni monitorować, podobnie jak każdą osobę, która nie cierpi na zaburzenia krzepnięcia. Ponadto zaburzenia krzepnięcia muszą być leczone przez hematologa zajmującego się koagulopatią, który zaleci wymagane leczenie. Dobrą rzeczą jest to, że dla przyszłych i przyszłych pokoleń HIV nie jest zjawiskiem, które obserwujemy w tej populacji. Zatem w rzeczywistości w ciągu najbliższych przewidywanych 40 lat osoby zakażone wirusem HIV i hemofilią prawdopodobnie będą w pobliżu i będą potrzebować całej tej dodatkowej wiedzy specjalistycznej.

Jakie wyzwania stoją przed leczeniem chorych na hemofilię A? Mogę podzielić się z Wami informacją, że mam ciężką hemofilię, więc mogę o tym porozmawiać również z osobistego punktu widzenia. Myślę, że w obliczu zmieniającego się krajobrazu, wybór leczenia, które najlepiej pasuje do Twojego stylu życia, może być największym wyzwaniem. Myślę, że moje pokolenie i ci przede mną byli przyzwyczajeni do pochodnych plazmy [products] Albo produkty zawierające czynniki rekombinowane pierwszej generacji, stosowane codziennie lub trzy razy w tygodniu, są częścią Twojego stylu życia i jeśli mam pacjenta, który radzi sobie dobrze po tym schemacie bez przełomowych krwawień, z klinicznego punktu widzenia nie ma nic, co by mnie motywowało Aby je zmienić z tego systemu. Teraz, jeśli coś wydarzy się w ich życiu, na przykład będzie miał poważną operację, powiedzmy, że zacznie wykonywać nowe ćwiczenia lub coś w tym rodzaju, będzie miał większe obciążenie związane z leczeniem, ponieważ będzie potrzebować większej liczby zastrzyków. Następnie zaczynamy rozmawiać o tym, czy może któryś z nowszych dostępnych produktów o przedłużonym okresie półtrwania będzie dla nich pomocny, a może jedna z niedziałających opcji leczenia. Miałem kilku pacjentów, którzy nawet w późniejszym życiu znudzili się robieniem kroplówek, mimo że byli w tym ekspertami. Chcą przejść na jedną z terapii bez użycia środków i nie ma w tym nic złego, o ile nie występuje u nich krwawienie przełomowe. Bardzo mnie pasjonuje to, że każda osoba chora na hemofilię musi nauczyć się samodzielnego wstrzykiwania leku, aby wywołać krwawienie przełomowe. Ponieważ mogę powiedzieć z własnego doświadczenia, że ​​nie można przebywać w szpitalu, nie przebywa się na oddziałach ratunkowych, można się poruszać, chodzić po górach, jeździć na wakacje, podróżować za granicę, podróżować być w stanie samodzielnie poradzić sobie z leczeniem lub być przygotowanym, jeśli zaistnieje scenariusz awaryjny i będziesz musiał leczyć się samodzielnie, co znacznie pomoże Ci żyć bez ciężaru leczenia hemofilii. Prowadzę coaching swoich pacjentów już od najmłodszych lat. Wzywam dzieci, aby jak najszybciej nauczyły się samodzielnie wstrzykiwać sobie lek, aby nie były zależne od mamy i taty, którzy potrafią to zrobić sami. Wysyłamy dzieci na obóz dla chorych na hemofilię. Współpracują tam z pielęgniarkami i personelem. Uczą się, że nie są sami i że są inne osoby cierpiące na tę chorobę, dzięki czemu mogą nauczyć się być swoimi ekspertami i samodzielnie leczyć hemofilię. To tylko niektóre z wyzwań, przed którymi staje pacjent.

W całym kraju istnieje sieć ośrodków leczenia zaburzeń krzepnięcia, z których niektóre są geograficznie bardziej oddalone od miejsca pobytu pacjentów niż inne. Dlatego nasze centrum tworzy przychodnie pomocowe w całym stanie Illinois, aż do dalekiego północnego i południowego krańca, więc udajemy się do pacjentów i upewniamy się, że zapewniamy dostęp do opieki, jeśli mają taką potrzebę, oraz ich regularne wizyty w kompleksowej klinice . Zatem zapewnienie pacjentom takiego dostępu jest bardzo ważne i ponownie pokazuje, dlaczego posiadanie tych modeli leczenia jest tak ważne dla pacjentów.

Tekst został poprawiony dla przejrzystości.