Australijska rodzina córki z nieznaną, ale powszechną chorobą, stara się znaleźć pomoc

Eksperci medyczni nazwali to najpowszechniejszym zaburzeniem, o którym nigdy nie słyszałeś.

Australijska rodzina 11-letniej Mahalii Zamit z pewnością nic nie wiedziała o funkcjonalnym zaburzeniu neurologicznym (FND), kiedy nagle w listopadzie ubiegłego roku pojawiły się u niej dziwne i niszczące objawy.

Jej mama, Brooke Zammit, powiedziała 9news.com.au, że dzień, w którym Mahalia zachorowała, był jak każdy inny, z wyjątkiem tego, że wzięła udział w szkolnej imprezie piłkarskiej.

„Zawsze była bardzo wysportowana i po prostu kocha wszystkie sporty, więc naprawdę miałem najlepszy dzień tego dnia” – powiedział Zammit.

Czytaj więcej:
* „Nic o nas bez nas”: niepełnosprawna kobieta jest teraz wolna po 18 latach opieki
* „Ciągły”, „nieunikniony” ból klasterowych bólów głowy
* Abe Waikato jest „trwale niepełnosprawny” z powodu operacji, aby dowiedzieć się, co poszło nie tak

Kiedy Mahlia wróciła ze szkoły, powiedziała matce, że boli ją głowa.

„Nie wyglądała dobrze, a jej twarz była czerwona. Pomyślałem, że może miała udar cieplny” – powiedział Zammit.

„Następnego dnia nadal bolała ją głowa i tak to się zaczęło”.

W ciągu następnych kilku tygodni Mahlia powoli traciła władzę w nogach.

Do Bożego Narodzenia nie może już chodzić ani siedzieć prosto.

W styczniu Mahalia musiała mieć założoną sondę nosowo-żołądkową po tym, jak straciła możliwość samodzielnego jedzenia.

W ciągu ostatniego miesiąca odebrano jej zdolność połykania.

Co to jest funkcjonalne zaburzenie neurologiczne?

FND to stan neurologiczny, który pojawia się, gdy dochodzi do rozłączenia między mózgiem odbierającym informacje i wysyłającym je do reszty ciała.

Oficjalnie dotyka około 4 do 12 osób na 100 000 w Australii – jednak uważa się, że prawdziwa liczba Australijczyków z FND jest znacznie wyższa, ponieważ zaburzenie to nie jest dobrze znane.

„Jeśli spojrzysz na liczby przyjęć pacjentów neurologicznych na świecie, prawdopodobnie jest to 10-15 procent pacjentów w dowolnym momencie z powodu FND” – powiedział neurolog z Brisbane, dr Alexander Lane.

Lin, który specjalizuje się w neurologicznych zaburzeniach ruchowych w szpitalach Princess Alexandra i Mater Hospital, wielu pacjentów z FND pozostaje niezdiagnozowanych lub jest błędnie diagnozowanych jako stany takie jak epilepsja.

„Kiedy zaczniesz szukać, zdasz sobie sprawę, o mój Boże, to jest FND, a to też jest FND, a to jest FND” – powiedział.

Uważa się, że czynniki genetyczne, psychologiczne i społeczne zwykle razem odgrywają rolę w rozwoju FND u ludzi.

Jednak często istnieje przyczyna, która wyzwala zaburzenie – i może być całkiem nieszkodliwe, powiedział Lin.

„Może to być odstawienie lub niewielki uraz. Może to być choroba, taka jak przeziębienie lub grypa” – powiedział.

Zammit powiedział, że lekarze nie byli pewni, co spowodowało, że jej córka zrobiła kupę, ale mogło to być odwodnienie po długim dniu ćwiczeń na słońcu.

Zammit powiedział, że Local nigdy nie wykazywał żadnych oznak powszechnie cytowanych czynników ryzyka FND, takich jak autyzm, lęk lub wcześniejsza trauma.

„Nie było żadnych czerwonych flag” – powiedziała.

„Do czasu rozmowy z psychologami i szkołą nie było nic”.

Na początku tego miesiąca 9news.com.au Raport w sprawie Chelsea Spears, nastolatki z Sydneyktóry rozwinął FND po rozwinięciu się stanu żołądka w zeszłym roku.

Chociaż wcześniej była zdrowa, Chelsea nie może teraz mówić, chodzić ani używać rąk i nóg – mimo to porusza się swobodnie we śnie.

Mahalia i Chelsea spędziły kilka miesięcy w szpitalu od czasu opracowania FND, otrzymując leczenie od zespołów psychologów i fizjoterapeutów, ale żadne z nich nie wykazało żadnych oznak poprawy.

W przerwach między pobytami w szpitalu rodzina stara się opiekować nimi w domu.

Jest to sytuacja bardzo trudna, ponieważ – podobnie jak większość ludzi w Australii, którzy mają FND – nie byli w stanie uzyskać żadnych funduszy z Narodowego Programu Ubezpieczeń dla Niepełnosprawnych (NDIS) na wsparcie, którego potrzebują.

Pacjenci zostawili samobójców w bitwie NDIS

A raport Na zlecenie Narodowej Komisji Zdrowia Psychicznego w 2019 r. okazało się, że tylko 10 procent wniosków NDIS od osób z FND zakończyło się sukcesem, a 20 procent respondentów stwierdziło, że zostały odrzucone.

Głównym powodem, dla którego ludzie wypadli, było to, że trudno było ustalić, czy FND jest stanem trwałym.

Zammit powiedziała, że ​​wniosek jej córki o finansowanie NDIS – który zawierał listy poparcia od lokalnej szkoły i specjalisty – został odrzucony, ponieważ nie wykazał, że „znacznie zmniejszyła swoją zdolność funkcjonalną”.

„Mahalia jest na wózku inwalidzkim. Nie może samodzielnie chodzić ani siedzieć, a oni mówią mi, że to nie jest wystarczająco ważne” – powiedział Zammit.

„Gdyby to nie było tak rozdzierające serce, byłoby zabawne, że faktycznie to napisali”.

Zammit, która obecnie wynajmuje wózek inwalidzki dla swojej córki, powiedziała, że ​​desperacko potrzebuje pomocy NDIS.

„W moim domu jej wózek inwalidzki w ogóle nie mieści się w mojej łazience. Nie jest dla niej przystosowany i muszę ją nieść” – powiedziała.

„Podczas kąpieli miałem dwa upadki.

„W samochodzie tak naprawdę nie może usiąść, więc obawiam się, że nie jest to bezpieczne.

„Ona spada teraz, ponieważ nie może utrzymać pozycji pionowej na tylnym siedzeniu.

„Ale do kogo idziesz po pomoc, jeśli nie masz funduszy NDIS?

Rzecznik National Disability Insurance Agency (NDIA), która wdraża NDIS, powiedział, że priorytetem agencji jest zapewnienie uczestnikom i ich rodzinom wsparcia związanego z niepełnosprawnością, którego potrzebują.

Rzecznik powiedział: „Dostęp do NDIS opiera się na upośledzeniu czynnościowym danej osoby, a nie na jej stanie lub rokowaniu. Oznacza to, że żaden przypadek nie jest ani nie zostanie automatycznie wykluczony z NDIS, w tym z FND”.

„NDIS ma na celu uzupełnienie, a nie zastąpienie kluczowych usług świadczonych przez państwa i terytoria, takich jak system opieki zdrowotnej, i jest ogólnie odpowiedzialny za usługi, takie jak leczenie i rehabilitacja”.

Lane powiedział, że widział wielu pacjentów FND, którzy odmówili finansowania NDIS albo dlatego, że ich stan nie został uznany za trwały, albo dlatego, że uznano, że nie wyczerpali wszystkich możliwych opcji leczenia.

„Miałem pacjentów, którzy przeszli przez NDIS – a dla niektórych z nich – to dar niebios” – powiedział Lynn.

„Ale większość uważa, że ​​​​dotarcie do tego jest prawie niemożliwe, a wtedy jest to naprawdę niszczące i traumatyczne doświadczenie dla pacjentów, ponieważ toczą wszystkie te bitwy, wydając całą tę energię i wszystkie pieniądze, których zwykle nie mają , naprawdę próbując się tam dostać – zwykle bezskutecznie”.

„Myślę, że to wstyd, jak zarządzamy i leczymy pacjentów z FND w tym kraju”.

Lin powiedział, że przy dobrym leczeniu około jedna trzecia pacjentów z FND na ogół widzi pełne wyleczenie z choroby.

Zwrócił uwagę, że jedna trzecia zauważyła pewną poprawę, podczas gdy u reszty pacjentów rozwinęła się trwała i często głęboka niepełnosprawność.

Badacz medyczny Kate Gill jest założycielką grupy wsparcia pacjentów FND Australia Support Services.

Jill, która sama jest właścicielem FND, powiedziała, że ​​większość jej roli była poświęcona pomaganiu ludziom z FND w ubieganiu się o fundusze NDIS i została pominięta.

„Mamy tylko 3500 osób w naszej grupie wsparcia, a skierowania do grupy rosną wykładniczo” – powiedziała.

„Wiele osób z FND ma trudności z uzyskaniem dostępu do NDIS, gdy już spełniają kryteria kwalifikacyjne.

„Stres, jaki to powoduje, jest niewiarygodny… Dosłownie ludzie popełniali samobójstwo z powodu NDIS” — powiedział Gill.

Zammit kwestionuje obecnie decyzję NDIA w sprawie krajowej w Administracyjnym Trybunale Apelacyjnym.

Ta historia została pierwotnie opublikowana Nine.com.au Jest ponownie publikowany za zgodą.