Pilna potrzeba ustalenia priorytetów polityki demencji w Europie

Owen Miller, specjalista ds. Polityki w Alzheimer Europe, szczegółowo opisuje sytuację w zakresie opieki i polityki związanej z demencją i chorobą Alzheimera w Unii Europejskiej.

Demencja pozostaje głównym problemem zdrowia publicznego, dotykającym miliony ludzi, w tym osoby, u których zdiagnozowano tę chorobę, ich opiekunów i ich rodziny. Z Nie ma leczenia modyfikującego chorobę lub jej wyleczeniaOprócz postępującego charakteru choroby, opieka i wsparcie potrzebne w leczeniu tego stanu są świetne, szczególnie w późniejszych stadiach choroby. Zwykle wiąże się to ze znacznymi kosztami dla jednostki, opiekuna i państwa.

Mimo to demencji nie nadaje się priorytetu politycznego współmiernego do powagi i skali problemu, czy to na szczeblu krajowym, czy europejskim. W następnym artykule Alzheimer’s Europe Przedstawi niektóre z głównych wyzwań związanych z demencją oraz działania, jakie chcielibyśmy zobaczyć ze strony Unii Europejskiej w celu rozwiązania tych problemów.

Występowanie demencji

Jednym z najbardziej uderzających aspektów wyzwania, jakie stanowi demencja, jest rozpowszechnienie tej choroby w całej Europie i przewidywany wzrost tej liczby w nadchodzących latach.

W 2019 roku Alzheimer Europe opublikował a Rocznik demencji w Europie, Zapewniając jednocześnie zaktualizowane szacunki dotyczące liczby osób żyjących z nią w Europie. Analizując i stosując szacunki rozpowszechnienia (obliczone na podstawie badań zebranych w ramach przeglądu literatury) do danych liczbowych dotyczących populacji ONZ z 2018 r., Liczba osób żyjących z tą chorobą w krajach europejskich reprezentowanych przez członków AE wyniosła 9780678. Ponadto nasza analiza wykazała, że kobiety Nadal są nieproporcjonalnie dotknięci; Z 6650228 kobietami i 3130449 mężczyznami z demencją w Europie. We wszystkich grupach wiekowych z wyjątkiem kobiet w wieku od 75 do 79 lat zaobserwowano tendencję do niższej częstości występowania, w porównaniu z szacunkami dokonanymi przez Europejską współpracę w zakresie demencji (EuroCoDe) dziesięć lat temu.

Pomimo tego spadku oczekuje się, że liczba osób z demencją w Europie podwoi się do 2050 r., Osiągając 18 846 286 w szerszym regionie europejskim (przy założeniu stałych wskaźników rozpowszechnienia w różnych grupach wiekowych). Wynika to z ciągłego starzenia się w Europie, co spowoduje znaczny wzrost starszych grup wiekowych w nadchodzących dziesięcioleciach. Wraz z poprawą zrozumienia mechanizmów leżących u podstaw choroby, stało się możliwe udoskonalenie procesu diagnostycznego w zakresie, w jakim można zdiagnozować określony rodzaj demencji i chorób podstawowych, w tym identyfikację osób na początkowym etapie choroby.

Podczas naszej pracy nad tym tematem było jasne, że badania szacujące częstość występowania nie dotrzymały jeszcze kroku tym zmianom, dzięki czemu uzyskaliśmy dokładne dane dotyczące liczby osób z pewnym typem demencji, stadium demencji i młodzieży z demencją. , Trudno było to ustalić.

Śmiertelność warunkowa

W grudniu 2020 r.Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała dane dotyczące zaktualizowanych danych dotyczących zgonów w 2019 r., Z których wynika, że ​​po raz pierwszy choroba Alzheimera / demencja znalazła się wśród dziesięciu głównych przyczyn zgonów na świecie. Zgodnie z wysokimi wskaźnikami rozpowszechnienia, kobiety są nieproporcjonalnie dotknięte chorobą, z 65% zgonów na świecie z powodu choroby Alzheimera i innych form demencji u kobiet.

Dokładniej rzecz biorąc, w regionie europejskim (zgodnie z definicją WHO) choroba Alzheimera i inne formy demencji zostały odnotowane jako trzecia najczęstsza przyczyna zgonów.

W 2017 roku Światowa Organizacja Zdrowia opublikowała Globalny plan działania dotyczący demencji na lata 2017-2025, który jest obecnie wdrażany przez kraje na całym świecie i w stosunku do którego w Europie poczyniono duże postępy. Jednak nadal istnieje wiele luk pod względem strategii, wskaźników diagnostycznych, gromadzenia i przekazywania danych do Globalnego Obserwatorium Danych i innych, którymi należy się zająć.

Pomimo tych problemów niedawne powołanie przez Światową Organizację Zdrowia w Europie grupy doradczej ds. Chorób niezakaźnych nie skupia się na chorobie Alzheimera lub demencji, co jest tym, co Alzheimer’s Europe uważa za rozczarowujące i dezorientujące, biorąc pod uwagę nasze ustalenia dotyczące rozpowszechnienia demencji oraz prognozy demograficzne na przyszłość W opinii ONZ Światowa Organizacja Zdrowia podaje demencję jako jedną z głównych przyczyn zgonów.

Opieka i leczenie osób z demencją

W tym roku Alzheimer Europe opublikuje raport Dementia Monitor 2020, który bada stan polityki i praktyk w krajach, w których mamy organizacje członkowskie, i pomiędzy nimi.

Obejmuje to zbadanie zarówno dostępności i przystępności usług opiekuńczych w poszczególnych krajach, jak również przepisów prawnych i mechanizmów wsparcia osób z demencją i ich opiekunów. Ponadto obserwatorium bada polityki i obszary badawcze, takie jak krajowe strategie demencji i udział w projektach badawczych na poziomie europejskim.

Alzheimer Europe współpracował ze swoimi krajowymi przedstawicielami w celu zebrania tych informacji, szczególnie w odniesieniu do usług. Od 2017 r., Kiedy po raz ostatni Alzheimer w Europie wykonał to ćwiczenie, pojawił się mieszany obraz usług i wsparcia. Chociaż nastąpił wzrost liczby krajów zgłaszających odpowiednią dostępność, większość nadal wskazuje, że większość usług jest nieodpowiednia lub nie istnieje w ich krajach. Większość usług w większości krajów nadal otrzymuje przynajmniej pewien poziom finansowania ze środków publicznych; Większość usług wykazała wzrost w tych krajach, w których zapewniono pewien poziom finansowania.

Jednak ogólny poziom usług i wsparcia dla osób z demencją pozostaje bardzo zróżnicowany w całej Unii Europejskiej oraz w samych krajach. Ponadto, dzięki naszej współpracy z członkami i rządami krajowymi, zdajemy sobie sprawę, że wskaźniki diagnostyczne pozostają niskie, nawet w krajach o silnych wynikach działań następczych w zakresie warunków polis i usług. W związku z tym istnieje wyraźna potrzeba priorytetowego traktowania demencji zarówno na poziomie krajowym, jak i na szczeblu Unii Europejskiej, przy skoordynowanym podejściu do wspierania systemów opieki zdrowotnej w celu poprawy sposobu diagnozowania, leczenia i wsparcia osób z demencją w czasie trwania choroby.

Demencja i COVID-19

Pandemia COVID-19 wywarła druzgocący wpływ na osoby z demencją i ich opiekunów. Z dostępnych danych i badań (z których wiele można znaleźć na stronie https://ltccovid.org) oraz prac naszych organizacji członkowskich, widzimy, że epidemia dodatkowo dotknęła osoby z demencją i ich opiekunów, w tym:

• Osoby z demencją stanowią około 20-30% wszystkich zgonów z powodu COVID-19;
• Obniżony poziom opieki i wsparcia w wyniku zamknięcia usługi, np. Zawieszenie codziennych usług;
• Izolacja i samotność osób z demencją, w tym w placówkach opiekuńczych, w których odwiedziny zostały poważnie ograniczone;
• Osoby z demencją mają osłabienie funkcji poznawczych i większe objawy behawioralne i psychologiczne. I
• Zwiększone obciążenie pracą nieformalnych opiekunów, co prowadzi do zwiększonego niepokoju, stresu i wypalenia.

Pomimo zwiększonego ryzyka dla osób z demencją, kilka krajów specjalnie zajęło się potrzebami osób z demencją lub zidentyfikowało je w swoich grupach „zagrożonych”, przygotowując je do dodatkowego poziomu wsparcia.

Epidemia spowodowała luki informacyjne w świadczeniu usług zdrowotnych i opieki dla osób z demencją i ich opiekunów, ale zaostrzyła również istniejące i długotrwałe luki w systemach opieki zdrowotnej i społecznej.

Działania Unii Europejskiej w przyszłości

Nie oznacza to, że w ostatnich latach nie wykonano żadnej pracy na szczeblu Unii Europejskiej w zakresie demencji. Wsparto szereg programów i projektów, w tym wspólne działania w zakresie demencji, a także programy badawcze Unii Europejskiej, które umożliwiły istotne projekty badawcze nad demencją.

Niedawno Alzheimer Europe opublikował „Demencja jako europejski priorytet: przegląd polityki”, w którym nakreślił kilka kluczowych przykładów, w jaki sposób instytucje UE zapewniły wsparcie polityczne, aby pomóc ustalić priorytety demencji w ostatnich latach, jednocześnie wskazując pozostałe wyzwania, którymi należy się zająć w ramach programów UE Futures, w tym EU4Health i Horizon Europe. Ponadto w raporcie przedstawiono szereg zaleceń z dziedzin zdrowia, badań naukowych i polityki społecznej, w tym:

• Przyznanie pierwszeństwa demencji w badaniach naukowych w Unii Europejskiej (w tym w programie „Horyzont Europa”), zapewnienie sprawiedliwej alokacji zasobów i finansowania dla istniejących programów oraz lepszej koordynacji między programami;
• Nadać priorytet demencji w polityce dotyczącej chorób przewlekłych, zdrowia psychicznego i starzenia się na szczeblu Unii Europejskiej i krajowym;
• Wspieranie państw członkowskich w pracach nad wdrożeniem światowego planu działania WHO w sprawie demencji na lata 2017–2025; I
• Uznanie demencji za niepełnosprawność i uwzględnienie demencji w polityce dotyczącej niepełnosprawności.

Praca ta będzie stanowić podstawę działań publicznych choroby Alzheimera w Europie w nadchodzących miesiącach i latach, ponieważ będziemy nadal starać się poświęcić temu poważnemu problemowi zdrowia publicznego poziom uwagi, na jaki zasługuje.

Owen Miller
Urzędnik ds. Polityki
Alzheimer’s Europe
www.alzheimer-europe.org

Powiązane polecane artykuły