Lekarze nie wierzą osobom ze ślepotą twarzy – oto, co należy zmienić

przez rozmowę

Wyobraź sobie, jak wyglądałoby życie, gdybyś nie mógł poznać swojej rodziny i przyjaciół, chyba że powiedzieliby ci, kim są. A teraz wyobraź sobie, że nikt ci nie uwierzy i że nawet twój lekarz odmawia, mówiąc, że każdy czasem zapomina jakieś imiona.

Dwa ostatnie badania pokazują, że jest to powszechne doświadczenie u osób z zaburzeniem mózgu zwanym „diagnostyczną ślepotą rozwojową” – lub, jak to nieoficjalnie wiadomo, ślepotą twarzy.

Ten rodzaj prozopagnozji trwa całe życie, w przeciwieństwie do „prozopagnozji nabytej”, która może rozwinąć się po urazie mózgu.

Przeczytaj także: Naukowcy dokonują przełomu w leczeniu zaburzeń związanych z używaniem substancji, analizując dane genetyczne ponad miliona osób

Chorzy mają trudności z rozpoznaniem osób, które dobrze znają, aw skrajnych przypadkach bliskich członków rodziny, a nawet ich zdjęć.

Nikt nie jest pewien, dlaczego ludzie rozwijają tę chorobę, ale może występować rodzinnie, co sugeruje, że może mieć podłoże genetyczne. Szacuje się, że dotyka 2-3 procent dorosłej populacji.

Jedno badanie, opublikowane w grudniu 2022 r., pochodzi z mojego laboratorium na Edge Hill University. Nasze wyniki wskazują, że nawet 85 procent osób ze ślepotą twarzy nie zostałoby zdiagnozowanych, gdyby spróbowały konwencjonalnych metod.

Na przykład, jeśli uczestnicy skarżyli się swojemu lekarzowi na to, że nie rozpoznali przyjaciół i członków rodziny, często mówiono im, że ich umiejętności rozpoznawania twarzy są normalne. Może to mieć straszny wpływ na ludzi, pozostawiając ich zdezorientowanych, sfrustrowanych i zdenerwowanych.

Naukowcy z Harvardu opublikowali artykuł w lutym 2023 r., w którym doszli do tego samego wniosku: Wiele osób ze ślepotą twarzy nie otrzyma diagnozy od swoich lekarzy na podstawie aktualnych ocen medycznych.

Obecna procedura wymaga, aby ludzie uzyskali wyniki gorsze niż 97,5 procent ogólnej populacji w obu testach komputerowych.

Pusty rysunek

Pierwszym z tych zadań jest test „sławnych twarzy”, w którym pacjenci mają za zadanie zidentyfikować celebrytów ze swoich zdjęć (np. Brada Pitta czy Billa Clintona).

W drugim zadaniu pacjenci proszeni są o zapamiętanie serii nieznanych twarzy, a następnie wybranie ich z większej puli – podobnie jak zidentyfikowałbyś podejrzanego w policyjnej kolejce.

Przeczytaj także: Zakażenie Covid-19 może zmienić strukturę naszych genów: badanie

Jest to najpowszechniejsze podejście stosowane przez klinicystów i badaczy w Europie, Ameryce Północnej i Australii.

Jednak badania Harvardu i moje własne laboratorium wykazały, że wiele przypadków prozopagnozji nie spełnia obecnie kryteriów wymaganych do postawienia diagnozy.

W naszym badaniu wzięło udział 61 osób, które zgłaszały codzienne trudności z rozpoznawaniem twarzy. Oceny przeprowadzono online ze względu na ograniczenia związane z Covid-19 i stwierdziliśmy, że 85 procent uczestników nie osiągnęło progu diagnostycznego w testach komputerowych.

Badanie Harvarda wykazało, że około 60-70 procent osób, które mają trudności z zapamiętaniem twarzy, może nie otrzymać diagnozy.

Dlaczego osoby z prozopagnozją tak dobrze wypadają na badaniach lekarskich w celu postawienia diagnozy? Jednym z powodów mogą być codzienne zmiany w ich zdolności koncentracji – na przykład, czy wypili dziś rano kawę lub dobrze przespali noc? Poprzednie badania wykazały, że wyniki badań twarzy w testach twarzy zmieniają się z jednej sesji testowej na drugą.

Testom komputerowym może również brakować czegoś na temat tego, jak osobiście rozpoznają twarze. W prawdziwym świecie widzimy twarze w trzech wymiarach, które poruszają się, gdy ktoś podchodzi do nas i mówi.

Obecne testy wykorzystują tylko dwuwymiarowe nieruchome obrazy. Inny wynik Jak zatem powinniśmy zamiast tego diagnozować prozopagnozję? Podczas gdy grupa z Harvardu i ja zgadzamy się, że musimy być bardziej wyrozumiali dla ludzi, którzy uważają, że są chorzy, różnimy się w naszych poglądach na to, jak to osiągnąć.

Laboratorium Harvarda sugeruje, że powinniśmy diagnozować osoby z prozopagnozją, jeśli uzyskają wyniki w najniższych 16 procentach ogólnej populacji w dwóch testach rozpoznawania twarzy. Jednym z problemów związanych z tym podejściem jest to, że wciąż uniemożliwia ono uzyskanie pomocy wielu osobom, które zgłaszają problemy z twarzami.

Twierdzę, że przy podejmowaniu decyzji o rozpoznaniu powinniśmy kierować się objawami pacjenta. Objawy można ocenić, pytając ludzi, jak zgadzają się ze stwierdzeniami takimi jak: „Często mylę ludzi, których spotkałem wcześniej, z nieznajomymi”.

Pochodzą one z kwestionariusza o nazwie Prosopagnosia Index, opracowanego po raz pierwszy przez brytyjską grupę badawczą w 2015 roku.

Podejście to jest stosowane w innych stanach psychicznych, takich jak depresja i zespół stresu pourazowego. Tylko w ten sposób możemy zrozumieć spektrum prozopagnozji i uniknąć niepotrzebnego cierpienia związanego z brakiem diagnozy.

Indeks prozopagnozji zajmuje tylko dwie minuty, podczas gdy testy komputerowe mogą zająć nawet godzinę. Szybsze diagnozowanie ludzi daje lekarzom więcej czasu na omówienie z pacjentami opcji, takich jak szkolenie komputera na twarzach i mechanizmach radzenia sobie.

Ta ostatnia polega na opowiadaniu przyjaciołom i współpracownikom o swoim stanie i proszeniu ich o przedstawienie się przy każdym spotkaniu.

Badania w tej dziedzinie wciąż trwają, więc jeśli ty lub ktoś, kogo znasz, uważa, że ​​może mieć prozopagnozję (nabytą lub rozwojową) i chciałby zostać przebadany, lub jeśli w przeszłości nie udało ci się uzyskać diagnozy od lekarza, proszę rozważyć wzięcie udziału.

Dla tych, którzy wciąż mogą być sceptyczni, muszę dodać: ślepota twarzy to prawdziwe zaburzenie. Osoby z tym schorzeniem doświadczają nietypowych reakcji neurologicznych, gdy widzą twarze.

Sugeruje to, że ich mózgi nie działają tak dobrze, jak powinny, gdy wyobrażają sobie twarze. Jeśli zdarzy ci się spotkać osobę ze ślepotą twarzy – a szanse są bardzo duże, biorąc pod uwagę, że 1 osoba na 30 może mieć tę przypadłość – prosimy o wyrozumiałość. Daj im wskazówki, kim jesteś i gdzie ich spotkałeś. Trochę cierpliwości może zrobić różnicę.