Spersonalizowana recepta na hopaminę może pomóc pacjentom z chorobą Parkinsona

Kiedy u Mariny Nordgraf w wieku 49 lat zdiagnozowano chorobę Parkinsona, zauważyła, że ​​kiedy dochodziło do decyzji dotyczących leczenia, czasami czuła się bezsilna. Zauważyła, że ​​brała czynny udział w przekazywaniu pracownikom służby zdrowia swoich nadziei i życzeń, które nie były automatycznie brane pod uwagę. Odzyskała kontrolę, poważnie traktując swoją nadzieję i przepisała własną receptę na „hopaminę”, wymyślone przez siebie słowo, które reprezentuje unikalny osobisty zestaw nadziei, pragnień, doświadczeń i umiejętności każdej osoby z chorobą Parkinsona, która jest spowodowana przez brak dopaminy.

Lekarz medycyny Marina Nordegraaf wraz z zespołem pracowników służby zdrowia z Centrum Medycznego Uniwersytetu Radboud w Nijmegen w Holandii, kierowanym przez profesora medycyny Bastiana R. Bloema, uznali znaczenie niesienia przesłania o hopaminie szerszemu światu związanemu z chorobą Parkinsona. W komentarzu dot Dziennik choroby ParkinsonaAutorzy sugerują, że dodanie hopaminy do mieszanki terapeutycznej może potencjalnie wzmocnić osoby z chorobą Parkinsona. Zawierają również praktyczne zalecenia dotyczące tego, jak lekarze mogą wprowadzić pojęcie hopaminergii do codziennej praktyki klinicznej.

Starszy autor komentarzy i redaktor czasopisma Dziennik choroby Parkinsonaprof. Bloom, Centrum Medyczne Uniwersytetu Radboud; Donders Instytut Mózgu, Poznania i Zachowania; Klinika Neurologii; i Centre of Expertise for Parkinson’s and Movement Disorders, Nijmegen, Holandia, wyjaśnili: „Biorąc pod uwagę doświadczenia Mariny, ten komentarz podkreśla, jak ważne jest dla nas, jako pracowników służby zdrowia, nieustanne zaciekawienie, zatrzymanie się i wysłuchanie osoby z chorobą Parkinsona Zależy nam. Musimy zaprosić i zachęcić naszych pacjentów do sformułowania własnej recepty na hopaminę.

Hopamina odzwierciedla każdą osobę z chorobą Parkinsona Cechy osobiste. Hopamina naprawdę uzupełnia termin dopamina, ponieważ jest odzwierciedleniem terminu, który jest unikalny dla każdej osoby Charakterystyka fizyczna. Zamiast po prostu przepisywać lek zastępczy dopaminy, który stawia los zdiagnozowanej osoby przede wszystkim w rękach personelu medycznego, aktywne zapraszanie i wspieranie każdej osoby w celu sformułowania bardzo osobistej dawki dopaminy może pomóc uniknąć niebezpieczeństw związanych z tworzeniem fałszywych nadziei i poczucia beznadziejności.

Koncepcja hopaminy dobrze pasuje do szerszej zmiany zachodzącej w opiece zdrowotnej, a mianowicie od choroby do dobrego samopoczucia, w tym odejścia od pytania „Co się z tobą dzieje?” do „co cię to obchodzi?”

Profesor Bastian R. Blum, doktor nauk medycznych

Recepta na hopaminę mogłaby wyglądać tak, według pierwszej autorki i osoby cierpiącej na chorobę Parkinsona, Mariny Nordgraf: „Mam nadzieję, że moje dzieci dorosną. Jeśli codziennie będę jeździć na rowerze spinningowym przez pół godziny – czego bym chciała, ponieważ tam jest dowodem na to, że jest pozytywny na ścieżce choroby Parkinsona i jest tak przydatny, ponieważ rower kosztował tylko 30 USD i cierpliwie czekał na mnie przy łóżku każdego ranka, kiedy wstałem – mam nadzieję, że spowolni postęp choroby Parkinsona i pozwoli mi zobaczyć moje dzieci dorastają”.

Choroba Parkinsona jest chorobą złożoną, z różnymi objawami u różnych osób. Oprócz różnych objawów, każda osoba z chorobą Parkinsona ma inne nadzieje, pragnienia i zdolności. Dlatego, aby sformułować spersonalizowany plan opieki, pracownicy służby zdrowia muszą wziąć pod uwagę zarówno soczewkę dopaminergiczną, jak i hopaminergiczną, postrzegając osobę z chorobą Parkinsona jako całość.

Współautor dr Sani van den Bergh z Centrum Medycznego Uniwersytetu Radboud w Nijmegen w Holandii skomentował: „Marina, która zmarła w październiku 2022 r., była zagorzałą orędowniczką integracji życiowych doświadczeń osób z chorobą Parkinsona zarówno w badaniach, jak i codzienna opieka. W ramach jej dziedzictwa mamy nadzieję, że przesłanie Hopamin będzie wspierać osoby z chorobą Parkinsona i ich pracowników służby zdrowia, aby naprawdę współtworzyli spersonalizowaną opiekę”.

Choroba Parkinsona to wolno postępujące zaburzenie, które wpływa na ruch, kontrolę mięśni i równowagę. Jest drugim co do częstości zaburzeniem neurodegeneracyjnym związanym z wiekiem i dotyka około 3% populacji w wieku powyżej 65 lat i do 5% osób w wieku powyżej 85 lat.