„Sól w mojej duszy” zaciska struny serca i szerzy świadomość chorób przewlekłych

Mallory Smith ’14 miała zaledwie trzy lata, kiedy zdiagnozowano u niej mukowiscydozę (CF), Główna genetyczna przyczyna śmierci dla dzieci w Stanach Zjednoczonych. Jej lekarze spodziewali się leczenia, zanim będzie dorosła. Jednak pomimo wszelkich wysiłków medycznych zmarła w wieku 25 lat, pozostawiając w tajemnicy swój dorobek, odręczne pamiętniki i nagrania dźwiękowe.

Salt in My Soul to film oparty na książce wydanej pośmiertnie przez Smitha. Dokumentuje jej 25-letnią walkę z przewlekłą chorobą i pokazuje, jak życie z chorobą zagrażającą życiu może wpływać na samopoczucie psychiczne, fizyczne i społeczne. Jako doskonały student i absolwent biologii człowieka, Smith kochał sport, środowisko, pisanie, twórczą ekspresję i pływanie w oceanie.

Poniedziałkowe wydarzenie, zorganizowane w Tresidder Oak West Lounge, składało się z grupy przyjaciół Smith, nauczycieli i lekarzy ze Stanford, którzy mocno zastanawiali się nad swoimi spotkaniami z nią na poziomie osobistym i cierpliwym. Publiczność była wypełniona lekarzami i naukowcami, którzy byli bardzo zainteresowani stanem i możliwościami Smitha Terapia fagowa. Sesję moderował profesor historii Jim Campbell, który z dumą stwierdził, że jego „wyjątkowym szczęściem” było bycie głównym doradcą Smitha.

Akcja rozpoczęła się, odpowiednio, głosem Smitha. Buczenie płuc, chrapliwe oddechy, ciężki kaszel i bujne fale oceanu wypełniły ciepło oświetlone pomieszczenie, gdy Campbell puścił fragment podcastu Smitha. Nagle wspomnienia Smitha z filmu powróciły, ale tym razem poczuła się bliżej i mogliśmy usłyszeć rozpacz w jej głosie.

Paneliści poruszająco mówili o swoich osobistych relacjach z Mallory io tym, jak to na nich wpłynęło. Susan McConnell, profesor biologii i pionierka neurobiologii, powiedziała, że ​​spotkała Smitha w Sophomore College i nie zdawała sobie sprawy, że Mallory ma mukowiscydozę dopiero znacznie później w klasie.

„Dobrze zdaję sobie sprawę z tego, ilu studentów tutaj cierpi na przewlekłe choroby” – powiedziała, zauważając również, że zdolność Smith do bycia szczerym i uczciwym uczyniła z niej niezwykle silną pisarkę. Smith pracowała z McConnell nad stworzeniem podcastu w ramach jej Big Thinking.

Przyjaciółka Smitha, Julia Barrero ’14, z nostalgią wspominała spacery po talerzu i wycieczki z nią do San Francisco. Kiedy czytałem fragmenty książki, Barrero szczerze ujawnił wpływ niesławnego „syndromu kaczki” Stanforda na zdrowie psychiczne Mallory’ego. Smith napisał: „Zespół kaczki jest tak niebezpiecznym zjawiskiem, że pomimo tego, że opuściłem Stanford ponad rok temu, wciąż nie pozwalam nikomu zajrzeć pod powierzchnię i zobaczyć, jak wściekle wiosłuję, aby utrzymać się na powierzchni, kiedy mam trudności. ”.

Dr Paul Mohab, jeden z lekarzy Smitha i dyrektor Programu Mukowiscydozy dla Dorosłych Szkoły Medycznej, wspomina swoje złe interakcje z Mallory, kiedy została przyjęta do szpitala.

Wyjawił: „Zacząłem dużo myśleć o ludziach, którzy pojawili się w moim życiu i odeszli”.

Zapytany, jak radzi sobie emocjonalnie z pacjentami w stanie krytycznym, David Kornfield, jeden z lekarzy Smitha, odpowiedział, że „nie można być tak całkowicie lojalnym, żeby dawać tak wiele i nie mieć nic do dania rodzinie ani sobie”. Przyznał, że słyszenie głosu Mallory’ego w tamtym czasie wzbudziło w nim emocje.

„Nie prosiłam o chorobę, ale ją mam. Jeśli tego nie zrobię, nikt inny tego nie zrobi” – mówi Smith w filmie. W ostatnich godzinach życia dostała leczenie eksperymentalne Byłoby to pionierem w walce z superbakteriami.

Jej historia żyje w jej książce, podcaście i filmie. Jej pasja czynienia dobra i szerzenia świadomości na temat mukowiscydozy jest kontynuowana przez jej aktywistycznych rodziców, którzy ciężko pracują, aby edukować o tej przewlekłej chorobie oraz uzyskiwać wsparcie i fundusze na nowe metody leczenia, starając się uczynić świat szczęśliwszym i zdrowszym miejscem. To może być film Widzieć Za darmo w Stanford Kanopy.