Cały czas cierpiałem na chorobę lokomocyjną – lekarze potrzebowali lat, aby ustalić przyczynę

W sierpniu 2002 pojechałam do Irlandii z moim ówczesnym narzeczonym i jego rodziną. Moi rodzice pochodzą z Ameryki Południowej, więc dużo podróżowałem w przeszłości, ale tym razem było dużo zamieszania i godzinami cierpiałem na chorobę powietrzną. Kiedy wysiadłem z samolotu, poczułem się naprawdę niespokojny, jakbym był na łodzi Mózg był naprawdę zamglony.

Dwadzieścia lat później nadal tak się czuję i najdłużej nie miałem pojęcia dlaczego.

Lata zagubienia

Kiedy przez kilka dni po locie nie mogłam się pozbyć tego uczucia, udałam się do lekarza pierwszego kontaktu. Myślał, że to było zawrót głowy Dał mi leki przeciwhistaminowe na chorobę lokomocyjną. To mnie naprawdę zmęczyło i nie rozwiązało moich objawów. Następnym krokiem była wizyta u lekarza ucha, nosa i gardła, który poddał mnie wielu testom, aby wykluczyć inne schorzenia; Nadal nie otrzymałem odpowiedzi. Tymczasem ciągle czułem się tak, jakbym się kołysał, kołysał lub kołysał. Czasami czułem się tak, jakby podłoga podskakiwała, albo jakbym stawiał stopy na gramofonie. Lekarze pytali mnie o stres. Wydaje się, że uważają, że moje objawy były spowodowane tym, że wkrótce wychodzę za mąż. Martwiłem się, ale nie z powodu mojego ślubu – bo nie wiedziałem, co jest ze mną nie tak! To stało się cyklem: Lęk pogorszył moje objawy, potem poczułem się bardziej niespokojny.

W ciągu następnych kilku lat spotkałem się z dziewięcioma lub dziesięcioma lekarzami, w tym z psychiatrą. Ale jedyną rzeczą, która naprawdę pomogła, była przeprowadzka. Za każdym razem, gdy byłam w samochodzie, czy byłam pasażerem, czy kierowcą, objawy ustępowały.

Wiesz, że nie byłem sam

Jakieś siedem lat później przeczytałem artykuł o Zespół Mal de Parquimenta (MdDS), stan neurologiczny spowodowany podróżowaniem łodzią lub samolotem i od razu wiedziałem, że to jest to, co mam. Umówiłem się na wizytę u lekarza zajmującego się leczeniem MdDS w New Jersey i sporządziłem listę wszystkich moich objawów i wszystkich testów, jakie miałem. Przeczytał to, po czym zwrócił się do swojego studenta medycyny i powiedział: „Cóż, wydaje się, że zdiagnozowała się prawidłowo!” Dał mi receptę na Valium– co sprawiło, że poczułem się, jakbym pił 20 filiżanek kawy, więc to nie zadziałało – ale kiedy poznałem nazwę mojego zespołu, mogłem znaleźć więcej pomocy. W końcu, za radą innego specjalisty od MdDS, zacząłem brać Klonopin, to działa dobrze dla mnie. Znalazłem również społeczność internetową dzięki Fundacja MdDS Gdzie wspieramy się i dzielimy radą. To właśnie tam wpadłem na pomysł, żeby kupić kijki trekkingowe do wykorzystania podczas spaceru po okolicy.

Z biegiem czasu nauczyłem się żyć z poczuciem ciągłej niepewności. Wychowałem córkę i założyłem firmę fotograficzną. Jednak objawy towarzyszą mi na co dzień. Są dobre i złe dni. Niektóre rzeczy są dla mnie naprawdę trudne, na przykład wejście do hotelowego korytarza z wzorzystymi dywanami lub stanie przy zegarze ślubnym. Supermarkety są trudne, ale przynajmniej mogę trzymać się koszyka, żeby się utrzymać. Nieustannie liczę na wsparcie mojego męża (dosłownie!), a jeśli go nie ma, opieram się o samochód, krzesło lub ścianę.

Najważniejszą rzeczą jest wiedzieć, że nie jestem sam i że inni ludzie żyją z tymi objawami. Są naukowcy opracowujący nowe metody leczenia i mam nadzieję, że wkrótce je wypróbuję, abym mógł wrócić do bycia osobą, którą kiedyś byłam.

Co to jest zespół mala debarquement?

Zespół Mal de Debarquementa (MdDS) jest Rzadki stan neurologiczny Powoduje ciągłe wrażenie ruchu, jak na łodzi. U niektórych osób objawy ustępują po tygodniach lub miesiącach. Dla innych mogą trwać latami. Niewiele wiadomo na temat przyczyn MdDS, ale nie ma dowodów na uszkodzenie mózgu, a badania nad możliwościami leczenia są w toku, mówi. dr n. med. Joanna Jane., profesor neurologii na Mount Sinai w Nowym Jorku. Co wiemy: Kiedy jesteśmy w ruchu biernym (na przykład jedziemy łodzią lub samolotem), nasze mózgi uczą się dostosowywać lub ignorować uczucie ruchu. „Kiedy wrócimy na Ziemię, mózg powinien się zresetować, ale uważamy, że w przypadku MdDS mózg nie rozpoznaje, że przestaliśmy się poruszać i nie dostosowuje się” – mówi dr Jen.

Dr Jen mówi, że dla niektórych pomocne są leki przeciwlękowe, takie jak benzodiazepiny i SSRI. „Teoretycznie aktywny tryb życia może zwiększyć wysiłki w zakresie readaptacji, dlatego zachęcam pacjentów do regularnych ćwiczeń, priorytetowego traktowania snu regenerującego, zdrowego odżywiania i utrzymywania odpowiedniego nawodnienia” – dodaje.

Objawy MdDS obejmują:

• Uczucie kołysania się, kołysania lub kołysania, które zaczyna się w ciągu 48 godzin od podróży i utrzymuje się przez ponad 48 godzin
• Tymczasowe odciążenie w ruchu biernym (jak w jadącym samochodzie)
• zaćmienie mózgu
• zmęczenie
• Martwić się